Институционалним дијалогом до бољег положаја родитеља деце са ретким болестима
Министарка Татјана Мацура састала се данас са представницима удружења НОРБС (Национална организација за ретке болести Србије), које је основано као савез удружења која се баве питањима особа са ретким болестима.
Тема састанка била je положај родитеља деце са ретким болестима који желе да остану или постану активни на тржишту рада. Саговорници су казали да су свесни да проблем није лако решив, те да је у складу са тим потребно развити квалитетан и добронамеран дијалог са институцијама система, пословном заједницом, а све са циљем да се креира подржавајуће радно окружење које разуме да постоји потреба за креирањем различитих видова подршке, као што су скраћење радног времена, хибридни облици рада, итд.
Представници удружења су упознали министарку и са изазовима са којима се деца оболела од ретких болести сусрећу у свакодневном животу и школовању.
Министарка је нагласила да је решавање ових питања кроз институционални дијалог у најбољем интересу деце и родитеља и да је међуресорна сарадња кључна.
