Institucionalnim dijalogom do boljeg položaja roditelja dece sa retkim bolestima
Ministarka Tatjana Macura sastala se danas sa predstavnicima udruženja NORBS (Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije), koje je osnovano kao savez udruženja koja se bave pitanjima osoba sa retkim bolestima.
Tema sastanka bila je položaj roditelja dece sa retkim bolestima koji žele da ostanu ili postanu aktivni na tržištu rada. Sagovornici su kazali da su svesni da problem nije lako rešiv, te da je u skladu sa tim potrebno razviti kvalitetan i dobronameran dijalog sa institucijama sistema, poslovnom zajednicom, a sve sa ciljem da se kreira podržavajuće radno okruženje koje razume da postoji potreba za kreiranjem različitih vidova podrške, kao što su skraćenje radnog vremena, hibridni oblici rada, itd.
Predstavnici udruženja su upoznali ministarku i sa izazovima sa kojima se deca obolela od retkih bolesti susreću u svakodnevnom životu i školovanju.
Ministarka je naglasila da je rešavanje ovih pitanja kroz institucionalni dijalog u najboljem interesu dece i roditelja i da je međuresorna saradnja ključna.
